Leeg

August 8, 2020

 

https://pickourbrain.nl/blog/17-jaar-intensief-zorgen/

 

“We hebben telkens gezegd dat ze comfortabel moet zijn en ze is het verdomme vaker niet dan wel.” Tegen wie ik dit heb gezegd (of misschien wel heb geschreeuwd uit woedende onmacht) weet ik niet meer. Maar het gevolg was dat we afgelopen week om de tafel hebben gezeten met een arts, verpleegkundige van het Emma Thuis Team, pedagogisch medewerker en een verpleegkundige uit ons eigen team om te praten over de kwaliteit van Lotte haar leven en ook die van ons.

 

We hebben al veel zware gesprekken moeten voeren, maar deze heeft mij echt leeggezogen. Terwijl het een ontzettend goed en open gesprek was. Misschien kwam het juist wel daardoor. Eindelijk kwam ook de kwaliteit van leven van de rest van het gezin aan de orde. Marco en ik hebben ons eerlijk uit gesproken.

 

Ruim 17 jaar intensief zorgen met in de laatste 5 jaar vele momenten waarbij wij dachten dat het afscheid daar was, doet wat met je als mens en heeft zijn weerslag op het hele gezin. Mijn elastiek is volledig uitgerekt, energie om zaken buiten het gebruikelijke en noodzakelijke te regelen heb ik niet meer. Ik ben aan het overleven.

 

Op de een of andere manier heb ik geleerd mijn emoties af te vlakken. De pieken en dalen komen daardoor minder hard binnen en zo blijf ik overeind. Dit gesprek kostte mij ongelooflijk veel energie. Maar tijd om het te verwerken en die enorme berg emoties die eraan vastzitten toe te laten, is er niet. Er is een heel gezin wat gewoon moet doordraaien. Ooit zal ik aan dit stuk moeten gaan werken, daar ben ik mij enorm bewust van, maar nu is daar niet het moment voor.

 

Lotte trekt in rap tempo scheef, haar linker ribbenkast komt steeds verder naar voren. Dit heeft effect op veel processen in haar lichaam. Door de pijn slaapt ze slecht en te licht. Regelmatig ligt ze te hyperventileren. Naast de pijn is ze steeds vaker boos op haar lijf.

 

Wij laten haar inmiddels lang op bed liggen, om haar zoveel als mogelijk rust te gunnen. Pas rond 10 uur maken we haar “wakker”. Steeds vaker is het een verdrietig wakker worden. Het gaat door merg en been haar zo verdrietig te zien door de pijn die ze heeft. Je staat als ouder zo verschrikkelijk met lege handen.

 

Iets genezen of verbetering bewerkstelligen is voor Lotte niet meer aan de orde, maar haar comfortabel krijgen zou moeten kunnen en dat is onze grootste wens. En het is ook noodzakelijk voor ons om de steeds intensiever wordende zorg vol te kunnen blijven houden. Gelukkig werd dat gehoord en goed opgepakt door de aanwezigen.

 

Er zal met spoed een afspraak gemaakt gaan worden op de pijnpoli, waarbij nadrukkelijk aangegeven wordt dat er afgeweken moet worden van de gangbare protocollen. Geen MRI meer en een hele strakke monitoring van haar ontlasting patroon. Want een nieuwe verstopping en weer moeten darmspoelen zou een heuse marteling voor haar zijn en juist dat willen we haar besparen.

 

Als de pijnpoli niets oplevert hebben we af kunnen spreken dat er snel een nieuw gesprek zal volgen. Misschien wel het allerlaatste gesprek.

 

Als de pijnpoli niets oplevert hebben we af kunnen spreken dat er snel een nieuw gesprek zal volgen. Misschien wel het allerlaatste gesprek.

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Uitgelichte berichten

I'm busy working on my blog posts. Watch this space!

Please reload

Recente berichten

August 8, 2020

June 21, 2020

June 3, 2020

April 28, 2020

April 12, 2020

February 16, 2020

Please reload

Archief
Please reload

Zoeken op tags

I'm busy working on my blog posts. Watch this space!

Please reload

Volg ons
  • Facebook Basic Square
  • Twitter Basic Square
  • Google+ Basic Square

© 2023 by EK. Proudly created with Wix.com

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-flickr