© 2023 by EK. Proudly created with Wix.com

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-flickr

Verdrietig

May 20, 2019

 

“Goedemorgen Lotte, hoe is het met jou vandaag ?”

Dit is altijd mijn eerste vraag aan Lotte, als ik de ademondersteuning en zuurstof afkoppel, ’s ochtends.

Het antwoord is standaard goed of pijn aan benen, hoofd of buik. (De hoofd- en buikpijn zijn gelukkig nog goed te behandelen met paracetamol en doorbewegen helpt tegen de pijn in haar benen.)

 

Maar deze ochtend zei ze “ik ben verdrietig”.

Tweemaal eerder heeft Lotte gezegd dat ze verdrietig was. De eerste keer was toen heel onverwacht haar klasgenoot Z. overleed. De tweede keer toen Marco en ik onze kinderen moesten vertellen dat mijn broer de dag ervoor plotseling was overleden.

Nu kwam het “uit het niets” dit verdriet.

 

De zware brok die zich in mijn keel had genesteld, probeerde ik weg te slikken om zo rustig mogelijk te vragen “waarom ben je verdrietig ?”

Het antwoord sneed door mijn ziel “omdat ik steeds vaker heel erg moe ben en daarom niet alles meer kan doen wat ik wil”.

 

Nooit eerder heeft Lotte aangegeven te merken dat de spierziekte haar steeds meer ontneemt.

Natuurlijk hebben wij haar er wel eens naar gevraagd maar zij focuste altijd op dingen die nog stonden te gebeuren of die ze gedaan had. Het plezier dat zij daar uithaalt, is voor haar belangrijker dan de lichamelijke achteruitgang.

Maar nu geeft ze voor het eerst aan te merken dat het steeds minder wordt.

 

Natuurlijk zag ik al een paar maanden dat het minder ging.

Haar rug trekt krom, in een heel rap tempo. Rechtop zitten wordt steeds vermoeiender.

Haar hoofd kan ze niet lang meer rechtop houden en hangt dus continu naar links.

Waar ze vroeger genoot van drukte om zich heen, klaagt ze nu steeds vaker dat het te druk is en geeft ze zelf aan te willen rusten. Maar het vervelendste is dat haar spraak onduidelijk wordt als ze moe is en ze dan geen energie heeft om te herhalen wat ze gezegd heeft.

 

Onze grootste angst is dat Lotte een lijdensweg gaat krijgen en dat wij, als zij overlijdt, deze lijdensweg op ons netvlies hebben en houden. Voor ons is de kwaliteit van haar leven belangrijker dan de lengte ervan. Nu zij zelf aangeeft te ervaren dat het fysiek minder gaat worden, vinden wij het onze taak de gesprekken met de artsen en zorgverleners weer aan te gaan.

Wij zijn realistisch en hebben de kwaliteit van leven van Lotte voorop staan.

Maar wie zegt dat wij dat ook nog zijn als het echt heel slecht gaat met Lotte, zijn wij dan nog wel voor rede vatbaar ?

 

Meerdere zorgverleners hebben ervaring met het verlenen van palliatieve zorg en menig verdrietig moment meegemaakt in verschillende gezinnen waar zij gewerkt hebben.

Ik ga vaak het gesprek met ze daarover aan, om voor mijzelf steeds helder te hebben wat ik wel en wat ik absoluut  niet wil. Maar besef mij tegelijkertijd dat als zo’n moment daar is, ik als moeder waarschijnlijk overmand zal zijn door emoties en niet helder meer kan denken.

Mijn hoop is dat dan de professionals ons hierin sturen en ondersteunen. Ons niet alleen laten.

 

Ook al is ze zo nu en dan verdrietig en erg snel moe, Lotte leeft nog iedere dag voluit.

Ze blijft naar school gaan “daar kan ik ook rusten hoor en anders mis ik mijn klasgenoten”.

De weekenden houden wij voor haar zo rustig mogelijk zodat zij zoveel als mogelijk aan de schoolweek mee kan doen. Kwaliteit in haar leven houden, vraagt enorm veel van ons. Maar zolang die kwaliteit er nog is, hebben wij het er ruimschoots voor over.

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Uitgelichte berichten

I'm busy working on my blog posts. Watch this space!

Please reload

Recente berichten

November 28, 2019

November 15, 2019

November 3, 2019

September 28, 2019

September 6, 2019

August 18, 2019

July 16, 2019

June 25, 2019

June 1, 2019

May 20, 2019

Please reload

Archief