En dan....

July 4, 2018

 

En dan is je broer overleden. Plotseling, heel abrupt en veel te jong. Om te verwerken wat er gebeurd is, zou je de wereld even stil willen zetten. Maar dat kan niet want de zorgintensieve trein dendert gewoon door. Er is geen tijd om stil te staan bij zijn overlijden, geen tijd om even rustig in zijn woning zijn spullen te bekijken of tijd om te rouwen.

 

 

Alles wat komt kijken bij een zorgintensief kind is ingewikkeld en bureaucratisch. Bij een overlijden komt er nog een net zo bureaucratisch gebeuren bij. En ook daarbij kom je mensen tegen die met je meedenken en mensen die alleen aan hun eigen belang denken.


Zo hebben we een behoorlijke discussie gehad met een meubelzaak waar mijn broer nog een eetkamertafel in bestelling had staan. Zij hadden niet begrepen dat het telefoontje, wat mijn ouders naar ze hadden gepleegd op de dag na zijn overlijden, betekende dat de levering werd afgezegd.

En zo zijn er nog veel meer zaken waar je tegenaan loopt, die energie en tijd slurpen om ze af te handelen.

 

rondom Lotte draait alles door

Omdat ik mijzelf niet in tweeën kan splitsen, moet ik regelmatig passingen over laten aan de zorgverleners. En dat is voor zo’n control freak als ik, best moeilijk. Maar het is fijn om te merken dat de zorgverleners het super oppakken.

 

Eind juni was er weer de dag van het jaarlijkse neuromusculaire aandoeningen spreekuur. De dag waarop Lotte door zes specialisten gezien wordt. Het is altijd een lange vermoeiende dag in het ziekenhuis, maar het is zo fijn dat alles op één dag gedaan kan worden i.p.v voor iedere specialist een aparte afspraak.


Als eerste werd haar hart gecontroleerd. De kindercardiologe kent Lotte al vanaf haar geboorte. Een vrouw die recht door zee is maar ook persoonlijk zeer betrokken is. Zij was onder de indruk van het overlijden van mijn broer en de manier waarop hij overleden is. Maar doorzag ook direct de consequenties, die ik nog niet tot mijzelf had laten doordringen.


Het onderzoek bij Lotte duurde langer dan normaal en ineens werd ook haar bloeddruk gemeten. Gelukkig werd ik gerustgesteld; met Lotte haar hart is nog niks mis en haar bloeddruk is normaal. Toen kwam de klap…. Of ik z.s.m voor mijzelf een afspraak wilde gaan maken bij een cardioloog. Die had ik even niet verwacht.

 

Vervolgens kwam bij elk consult het overlijden van mijn broer ter sprake. Blijkbaar wist men in het AMC niet dat er naast de spierziekte van Lotte nog twee spierziekten rondwaarden in de familie van mijn moeder. Alle specialisten legden direct een verband met meerdere a-typische verschijnselen die Lotte heeft. Verdwaasd verlieten we aan het eind van deze lange dag het ziekenhuis.

 

tijd om te rouwen

Ons to-do lijstje is verder uitgebreid. Naast een bezoek aan een cardioloog zal er een nieuw klinisch genetisch onderzoek opgestart gaan worden. Er zijn veel vragen bijgekomen waarop gepoogd gaat worden het antwoord te vinden. Tijd om te gaan rouwen zal er voorlopig dus nog niet zijn…..

 

Meerdere zorgverleners hebben al tegen mij gezegd: ‘Jij beheerst de kunst om je emoties weg te filteren en om door te kunnen blijven gaan, als de beste.’ Of dat iets is om trots op te zijn weet ik niet, maar het houdt mij nu op de been. Waarschijnlijk zal ik er ooit de rekening van gepresenteerd krijgen.

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Uitgelichte berichten

I'm busy working on my blog posts. Watch this space!

Please reload

Recente berichten

June 3, 2020

April 28, 2020

April 12, 2020

February 16, 2020

January 27, 2020

December 31, 2019

November 28, 2019

November 15, 2019

November 3, 2019

Please reload

Archief