© 2023 by EK. Proudly created with Wix.com

  • w-facebook
  • Twitter Clean
  • w-flickr

Opname

July 8, 2017

 

September 2015 kreeg Lotte haar PEG sonde. Ze was ondervoed; eten kostte haar teveel energie en het slikken werd steeds risicovoller.

En wat heeft de PEG sonde haar goed gedaan. Binnen enkele weken was ze al kilo’s aangekomen en uit de gevaren zone qua ondervoeding.

En wat gaf de sonde een rust. Achteraf bekeken waren wij de hele dag bezig haar voldoende te laten eten en drinken. Als je daar middenin zit doe je het gewoon; pas als het doorbroken wordt merk je pas hoeveel tijd en energie dat kostte. Haar, maar ook ons.

 

In het begin kreeg ze ongeveer 50-60% van haar voeding als sondevoeding. Ze at nog best wat mee bij de gezamenlijke maaltijden aan tafel.

In de loop der tijd is het aandeel wat ze nog zelf eet steeds verder afgenomen.

En we kunnen nu rustig zeggen dat ze voor 100% afhankelijk is van de sondevoeding.

Als ze aangeeft een cracker met smeerkaas te willen, dan krijgt ze die maar hem eten lukt niet meer. Maar ze geniet ervan om de smeerkaas eraf te likken.

Zelfs haar favoriete paprika chipjes lukken haar eigenlijk niet meer. Ik kan je zeggen dat dat zeer doet om te zien als ouder.

Lotte zelf klaagt er nooit over, zij accepteert het zoals het komt.

 

De PEG zou 5 jaar meegaan werd er gezegd in 2015.

Helaas werd begin dit jaar duidelijk dat de PEG van Lotte die levensduur niet ging halen….

Op 29 maart werd de knoop doorgehakt, de intensivist raadde ons aan de PEG te gaan vervangen omdat de risico’s van een narcose voor Lotte alleen maar groter zouden worden door de progressiviteit van haar spierziekte. Een onmogelijke keuze....maar we hebben de knoop direct doorgehakt.

Eind mei zaten wij dus met Lotte bij de MDL arts en de anesthesist in het AMC.

De narcose risico’s zijn uitgebreid besproken, helaas waar Lotte bij was.

 

Enkele weken later belde het Emma Thuis Team dat er een voorlopige operatie datum bekend was, te weten donderdag 6 juli. Omdat Lotte een IC-indicatie heeft vanwege haar ademondersteuning wisten wij dat pas in de week van 6 juli er zekerheid zou zijn of deze datum bleef staan.

Vanaf dat moment leef je als gezin toe naar de operatie en dat is best zwaar.

 

Wij zijn open en eerlijk naar onze kinderen toe, maar vertellen ze de dingen wel op hun/haar niveau.

En in dit geval was dat erg moeilijk; wij hadden tenslotte een onmogelijke keuze moeten maken.

Iets vervangen wat nog niet kapot is maar daarvoor wel het narcoserisico nemen…

Gelukkig hielp Lotte hier bij; zij had blijkbaar heel wat opgevangen van de gesprekken in het ziekenhuis en begreep de essentie.

Evengoed liep ook bij haar de spanning enorm op en werd ze moeier en moeier naarmate de operatie datum naderde. In de rest van het gezin werden de lontjes korter.

 

Pas het weekend voor donderdag 6 juli durfden wij ervan uit te gaan dat de operatie doorging. Het Emma Thuis Team had die vrijdag ervoor nog doorgegeven dat het op de IC erg rustig was…

Om mijn eigen spanning onder controle te kunnen houden had ik de maandag, dinsdag en woensdagochtend enorm vol gepland. Zo vol dat er zo min mogelijk tijd over bleef om veel over deze opname na te denken.

 

Om halfdrie waren wij woensdagmiddag 5 juli in het AMC en werden we weer hartelijk onthaald op de kinder-IC. Men kent ons daar en wij kennen de mensen daar. Het voelt bijna vertrouwd.

Ik bleef de eerste nacht slapen, al weten we uit ervaring dat er weinig van slapen komt.

Lotte doet zo goed als geen oog dicht in het ziekenhuis, ze ligt alleen maar te luisteren naar alle alarmen die her en der klinken.

Zelf sluit ik mij volledig af voor wat er in de andere kamers gebeurd op de IC en vermijd ook alle contact in de ouderlounge, puur uit zelfbescherming.

Gelukkig hoorden we toen pas dat de opname bijna niet doorgegaan was omdat de IC ineens wat vol liep…

 

Donderdag ochtend verliep chaotisch. Er werd geen ontbijt geleverd en dus ging ik met Lotte naar beneden naar het grote horeca plein om daar een broodje en een lekkere koffie te halen. Vervolgens op ons gemak naar de boekhandel gelopen en een boekje over paarden uitgezocht om voor te lezen. De operatie stond tenslotte pas voor vijf over twee gepland.

Weer boven op de achtste bleek dat er ineens een gat in het operatie schema was gevallen en we over een halfuur naar de dag opname moesten. Dat was even schakelen waar Lotte, maar ik ook, moeite mee had. Ik slikte mijn emoties weg en pepte Lotte op, ondertussen kleren uittrekkend en luier verschonend. We waren net klaar toen we naar beneden moesten, met bed en al dwars over het grote horeca plein waar we net nog geweest waren…ik had nog niet eens tijd gehad Marco te informeren die thuis aan het werk was.

 

De paniek sloeg toe bij Lotte toen ze op de dag opname was, tranen stroomden over haar wangen. Gelukkig was er een hele lieve meelevende verpleegkundige die het gesprek met Lotte aanging op haar niveau. Uiteindelijk kon Lotte mij nog uitlachen toen ik het vreselijke blauwe pak met lichtblauwe operatie muts aantrok.

 

In de operatie kamer werd ter plekke besloten Lotte lekker in haar bed te laten liggen en niet over te hevelen. Lotte beantwoordde helder de vragen die haar ter controle gevraagd werden. Mijn hart zwol van trots, ze is zo gegroeid het afgelopen jaar ! Ik hoefde alleen maar even te helpen bij haar geboortedatum.

Ik onderdrukte een glimlach toen ze tegen de anesthesist zei “ik heb wel een spierziekte hoor”.

Toen het kapje kwam zag ik aan haar ogen dat ze vocht tegen de tranen en ben ik zachtjes “alles komt goed” van Ernst en Bobbie in haar oren gaan zingen. Dat gaf haar rust en ze sliep kalm in.

 

Emotioneel verliet ik de operatie kamer en realiseerde mij dat Marco niet eens wist dat ze nu geopereerd werd. Hij was in gesprek dus een app gestuurd en zelf snel naar de achtste gegaan;  de artsen verwachtte tenslotte dat ze met 10 minuten weer naar de IC gebracht zou worden.

En toen kwam het zenuwslopende wachten (gelukkig had ik naast brood ’s ochtends ook chocolade gekocht) pas na een  halfuur kwam ze weer naar boven.

Er was te weinig personeel om haar snel naar boven te brengen.

 

Al babbelend met de verpleegkundigen kwam ze boven en wist ik meteen dat het goed zat.

Samen hebben we Marco gebeld en kon ze hem zelf vertellen dat het goed gegaan was.

Ter afsluiting zeiden we tegen elkaar “tot vanmiddag dan gaan we lekker eten bij het smaaklab”.

 

Lotte mocht meteen sondevoeding hebben en verdroeg dat prima.

Hartslag, saturatie en ademfrequentie alles was prima in orde.

De intensivist kwam, zag haar zo zitten en vroeg aan mij “durf je het aan om naar huis te gaan ?”.

Ik was verbouwereerd….ja natuurlijk durven wij dat aan.

Er was telkens gezegd dat we moesten uitgaan van minimaal 2 nachten….weer schakelen, maar wat een opluchting.

“Nou dan gaan we regelen dat jullie nog voor de avondspits weg kunnen”

 

Tranen van opluchting kwamen bij zowel Lotte als mijzelf.

Meteen Marco weer gebeld zodat hij kon gaan regelen dat de jongens uit school even door iemand werden opgevangen zodat hij ons kon komen ophalen.

En Lotte en ik ondergingen nog enkele gesprekken met betrokken specialisten, dieetist en peg verpleegkundige.

Om drie uur verlieten we het AMC. Met Lotte vrolijk achterin Ernst & Bobbie kijkend alsof er niks had plaatsgevonden.

 

Weer een opname achter de rug. Weer een ingrijpende gebeurtenis voor ons hele gezin.

Eenmaal thuis, als de kinderen op bed liggen overvalt mij dan altijd een enorme alles overheersende moeheid. Uit ervaring weet ik onderhand dat die enige dagen duurt, ik vecht er niet meer tegen. Wacht gewoon dat hij weer weg is… en dan gaan we weer “gewoon” verder.

 

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Uitgelichte berichten

I'm busy working on my blog posts. Watch this space!

Please reload

Recente berichten

November 15, 2019

November 3, 2019

September 28, 2019

September 6, 2019

August 18, 2019

July 16, 2019

June 25, 2019

June 1, 2019

May 20, 2019

Please reload

Archief