June 21, 2020

17 jaar geleden werd ik moeder van Lotte en dat veranderde mijn leven volledig.

Hoe drastisch die verandering zou zijn, kon ik toen nog niet overzien.

Strijdbaar als ik ben dacht ik destijds de wereld te kunnen laten zien dat je kunt werken en een gehandicapt kind kunt o...

June 3, 2020

De zoektocht naar zo gewenste diagnostiek bij Lotte heeft niets opgeleverd en toch voel ik in elke vezel van mijn lijf dat er iets niet goed is, het breekt mijn hart. De onmacht, het moeten toekijken, het is onbeschrijfelijk zwaar.

We hebben al zoveel geprobeerd de afge...

April 28, 2020

Al 5 maanden gaat het niet goed met Lotte. We begonnen met rugpijn en nu, ruim 5 maanden later, zitten we met een vreselijke buikpijn. Wij hebben Lotte zien veranderen van een vrolijke (regelmatig dwarse) puber naar een verdrietig meisje, dat regelmatig boos is op alle...

April 12, 2020

Heel Nederland staat op zijn kop door het corona virus.

Het is een beangstigende periode waarin elke Nederlander zich bewust wordt van zijn/haar kwetsbaarheid. Iedereen begrijpt de ernst van de situatie en doet zijn best zich aan te passen aan alle opgelegde restricties...

March 28, 2020

Net als overal in Nederland staat Lotte haar leven momenteel op zijn kop. De school is dicht, alle therapie is stopgezet en iedereen is thuis. Ze weet dat er een coronavirus is. Ze weet dat daarom alles stil ligt. Ze weet dat er mensen aan doodgaan. Maar het grote plaa...

February 16, 2020

Hol, dat is hoe ik mij voel deze periode.

Ik doe van alles: werk (te) hard, sport, regel alles voor/rondom de zorg thuis.

Maar het lijkt wel alsof ik hol ben van binnen. Thuis gaat alles op de automatische piloot.

Als iemand vraagt naar hoe het met Lotte gaat, draai ik de...

January 27, 2020

Deze blog heeft lang gesudderd in mijn hoofd, wetende dat het schrijven ervan gepaard zou gaan met emoties. Emoties die nu vlak onder het oppervlak liggen en soms op onverwachte  momenten aan de oppervlakte komen.

Lotte heeft al een tijd pijn in haar rug. Het begon begi...

December 31, 2019

Zo tussen kerst en oud & nieuw kijk ik vaak terug op het afgelopen jaar.

Over de perikelen rondom Lotte heb ik al genoeg geschreven afgelopen jaar.

Laten we het er maar ophouden dat het een bewogen jaar is geweest waarin we haar bijna kwijt geraakt waren. Wat het komende...

November 28, 2019

Normaal heeft Lotte al zeer regelmatig buikpijn, maar afgelopen maand was het extreem.

Ondanks een opgebouwde spiegel paracetamol moest ze regelmatig huilen van de heftige buikpijn.

Het viel Marco en mij op dat het altijd gebeurde als ze met de zorgverleners was.

De dagen...

November 15, 2019

Zware dagen hebben we na het bijna verstik incident van Lotte.

De nachten zijn gebroken vanwege taai slijm wat weggehaald moet worden.

En ook overdag maken we meerdere hachelijke momenten mee.

Lotte vraagt in de eerste week veelvuldig overdag om de beademing.

Hele dagen zi...

Please reload

Uitgelichte berichten

I'm busy working on my blog posts. Watch this space!

Please reload

Recente berichten

June 21, 2020